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ERFAHREN SIE MEHR ÜBER UNS

EIN NETZWERK JUNGER MSA-FORSCHER


Wir möchten die YAMSA e.V. zu einem Netzwerk junger MSA-Forscher weiterentwickeln – idealerweise international. Zum Beispiel möchten wir dafür unsere Initiative in einem Vortrag bei Kongressen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und über die Informationskanäle der Jungen Neurologen bekannter machen, um weitere junge Forscher für unser Netzwerk zu gewinnen. Die Jungen Neurologen sind die Nachwuchsorganisation der Deutschen Gesellschaft für Neurologie.

DIE NOTLAGE VON PATIENTEN MIT MSA


M. Parkinson und die Multisystematrophie (MSA) sind neurodegenerative Erkrankungen aus dem Formenkreis der alpha-Synucleinopathien. Bislang existiert noch keine Therapie für diese Erkrankungen, die deren Verlauf verzögern oder aufhalten kann. Insbesondere wirken bei MSA-Patienten  in der Regel alle zugelassenen Parkinson-Medikamente, die auch nur symptomatisch wirksam sind, nicht. Des Weiteren schreitet eine MSA-Erkrankung deutlich rascher voran als M. Parkinson. Daher befinden sich MSA-Patienten in einer noch größeren Notlage als Parkinson-Patienten.

© Eliana Nachman

VEREINT IM KAMPF GEGEN MSA

 

Aufgrund der Seltenheit der MSA ist  ein multizentrischer Ansatz unabdingbar. An unserem ersten Forschungsprojekt nehmen zehn Kliniken teil:

- Kliniken Beelitz

- Universitätsklinikum Dresden

- Universitätsklinikum Düsseldorf

- Universitätsklinikum Essen

- Universitätsklinikum Heidelberg

- Universitätsklinikum Jena

- Universitätsklinikum Leipzig

- Universitätsklinikum Marburg

- Universitätsklinikum Münster

- Klinikum der Universität München (LMU)

 

WAS WILL DIE YAMSA ERREICHEN?


Satzungsgemäß möchten wir als YAMSA e.V. weitere multizentrische Forschungsprojekte zur MSA umsetzen und unterstützen - unser derzeitiges Projekt stellt den Startpunkt unseres Engagements im Bereich MSA dar. Als mögliches Folgeprojekt sei hier unser Ziel erwähnt, dazu beizutragen, ein Gesamtregister deutschsprachiger MSA-Patienten finanziell langfristig zu erhalten und auszubauen.  Wir wollen Aufmerksamkeit schaffen für die in der Forschung und Öffentlichkeit eher wenig beachtete MSA.

YOUNG ALLIANCE AGAINST MULTIPLE SYSTEM ATROPHY, YAMSA

UNSERE FORSCHUNG
INFORMATIONEN ÜBER MSA
ÜBER UNS

UNS INTERESSIERT DIE MEINUNG DER PATIENTEN

Wie sollen Therapien der Zukunft und klinische Studien dafür bei MSA und M. Parkinson aussehen?

Wie träumen Patienten mit MSA und M. Parkinson?

Welche Gründe sind für Patienten mit MSA und M. Parkinson wichtig bei der Entscheidung, an einer klinischen Studie teilzunehmen?

UNSERE FÖRDERER

NEUIGKEITEN

Förderung durch die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung

März 2019

YAMSA e.V. wird von der Hilde-Urlichs-Stiftung gefördert. Wir haben nach erfolgreicher Bewerbung eine Förderung von 4150 € erlangen können. Dieser Beitrag wird direkt zur Verwicklichung unserer aktuellen Studie eingesetzt. Mehr Informationen unter Hilde-Ulrichs-Stiftung.

 

Beginn der Rekrutierung für unsere erste Studie

Januar 2019

Ende Januar 2019 haben wir zunächst in Marburg, Dresden und Beelitz mit der Rekrutierung von Patienten mit MSA und M. Parkinson für unsere erste Studie begonnen.

HILDE-ULRICHS-STIFTUNG FÜR PARKINSONFORSCHUNG


Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung ist bundesweit eine wichtige Anlaufstelle, bei der Patienten mit Morbus Parkinson eine unabhängige Beratung sowie wesentliche Informationen zum Umgang mit der Krankheit erhalten. Die Stiftung ist die erste private Stiftung in Deutschland, die die Erforschung nichtmedikamentöser Behandlungsmethoden bei Morbus Parkinson fördert. Eine der Stiftungsaktivitäten ist die Vergabe eines mit 10.000 € dotierten Forschungspreises alle zwei Jahre. Darüber hinaus unterstützt sie wissenschaftliche Studien und leistet wichtige Aufklärungsarbeit, um mit
der Krankheit mobil zu bleiben. Die Stiftung wurde von Hermann Terweiden am ersten Welt-Parkinson-Tag, 11. April 1997 gegründet. Die Stiftung ist nach Hilde Ulrichs benannt, Terweidens Lebensgefährtin, die an den Folgen von MSA verstorben ist.



VERNETZEN SIE SICH MIT UNS

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https://www.yamsa.net

© Young Alliance Against Multiple System Atrophy, YAMSA e.V. 2019

UNSERE FÖRDERER

UNSER SPENDENKONTO


Commerzbank Zwickau

IBAN: DE70 8704 0000 0707 1038 00

BIC: COBADEFFXXX